La familia siempre será la mejor terapia

Cuando empecé a ir de consulta en consulta al saber el diagnóstico, la mayoría de los profesionales con los que hablaba decían la misma frase: La familia será el mejor terapeuta ya que compartimos mucho más tiempo con nuestro hijo que ellos. Al escuchar esta frase, siempre me preguntaba a mí misma: ¿Cómo voy a ser el mejor terapeuta si no sé ni como empezar? 

En las familias donde hay niños con Trastornos del Espectro del Autismo, tienen que haber 3 cosas fundamentales para que hayan mejoras:  TRABAJO EN EQUIPO , FORMACIÓN DEL AUTISMO Y GANAS (MUCHAS).  Si hay estas tres cosas, habrán mejoras en la persona y mejor calidad de vida en el núcleo familiar (dentro de la gravedad de cada uno).

No todos los padres tienen la capacidad o fuerza mental de hacer este tandem. Hay muchas familias que carecen de un soporte terapéutico el cual les informan y también les animan a que lean artículos o libros. Luego están las familias bloqueadas en una fase de negación del diagnóstico que se niegan a leer y escuchan algunos consejos de profesionales. Escuchar los consejos de profesionales me parece perfecto, pero lo que encuentro erróneo, es solo informarse cada vez que se vaya a una consulta.
¿Por qué? porque en ese tiempo es imposible profundizar un tema. Necesitamos formarnos y mucho . 

Para estar bien encaminados en la gestion del TEA necesitamos:

  • Orientarnos en la formación basica relacionada con los Trastornos del Espectro del Autismo y en los aspectos particulares de nuestro hijo. Asesorarnos en la búsqueda de información de calidad y en las medidas generales de precaución que tenemos que tomar para evitar acciones no apropiadas e incluso dañinas.
  • Nos tienen que asesorar a crear entornos estructurados (flexibles a la vez) en casa (importantissimo) y tambien en otros ambientes en los que nuestro hijo esté, siempre y cuando podamos modificarlo.
  • Estudiar técnicas básicas de contingencia.
  • Aprender poco a poco a hacer la intervenciones generales en casa y saber completar controles que sirvan para la monitorización.
  • Saber registrar información de nuestro hijo, ordenarla y valorar progresos en conjunto con los terapeutas.
    Ej: Cuando mi hijo tiene una rabieta la cronometro para ver cuanto dura y se las comunico al terapeuta.

Todo esto es un trabajo muy intenso, pero como digo yo:  Si lo haces, poco a poco te vas quitando piedras en el camino.  
Incorporar actividades de la intervención que necesita un niño con autismo, es una tarea difícil de llevar por parte de padres que retornan a casa después de una intensa jornada laboral, o también que para los que solo se dedican exclusivamente a ello. Hay un riesgo muy alto de quemarse física y emocionalmente.

Tenemos que tener bien claro desde el principio que no podemos sustituir al profesional. El intento de los padres por sustituir al profesional no es efectivo nunca, claro está siempre y cuando se trate de un profesional competente.  Es decir: siempre un profesional debe estar a cargo de la intervención y coordinarla, esto no quiere decir que siempre deba realizarla. En el intento de sustituir al profesional los padres tendrán que invertir muchas horas de estudio, acudir a seminarios y programas de formación (continua), conocer experiencias de otros y valorarlas además de intentarlas, etc. con un resultado no siempre lo suficientemente fructuoso que se suma al hecho que esta labor debe ser realizada en paralelo o posterior a las propias ocupaciones laborales, el resultado final es muy predecible: agotamiento. A pesar de todo ello siempre se llega al mismo resultado: contar con el apoyo profesional es imprescindible.

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