¿Cómo evitar las crisis y qué hacer para calmarlas?

  • Cuando el niño sufre una crisis hay que dejar que lo consuele la persona más cercana y con la que tiene una mejor relación. Esto va a reconfortarlo, sino el niño puede sentirse acechado.
  • A veces las palabras no ayudan. Abrazar al niño ayudará a que se calme y limitará su movimiento de modo que no pueda herirse. Si lo vas a tocar lo más aconsejable es anticipar el gesto. Debes moverte lentamente y frente a él, para que pueda verte, y así observar su reacción.El niño podría tratar de empujarte y tratar de liberarse al principio, pero después de un tiempo se quedará en tus brazos y se calmará.
  • Aislarlo a una habitación sin gente y sin ruidos. Todo el mundo debe retirarse e intentar crear un ambiente de relajación. Evitar cualquier ruido y sonido ambiental (cerrar puerta, ventana, apagar música, electrodomésticos).
  • Las crisis son parte integral de vivir con un niño autista. Por ello, es importante siempre estar preparado para las crisis futuras. Asegúrate de mantener las herramientas peligrosas lejos de los lugares accesibles para el niño, ya que podría tratar de herirse a sí mismo o a las personas a su alrededor.

Algunos consejos que pueden ayudar para evitarlas son:

 

  • Mantener al niño entretenido con actividades, juegos, paseos…Los periodos de aburrimiento son propicios a las crisis así que cuando sientas que el niño necesita expulsar su energía y cambiarse las ideas hay que ser reactivo para cambiar de ambiente.  Debes fijarte en las señales de irritación y frustración que son indicadores fiables.
  • Evitar o retirar al niño de situaciones que pueden ser estresantes para él, como una habitación con muchas personas y mucho ruido.
  • Hacer ser consciente al niño de sus crisis. Para ello existe un método infalible: la grabación para visionar más tarde de forma tranquila y serena.» Una imagen vale más que mil palabras»
  • Utilizar la comunicación y la disciplina positiva con tu hijo. Aquí puedes descargarte nuestra infografía de frases alternativas positivas para el día a día.
  • Autorregulación: Ayuda a tu hijo a saber identificar los signos de crisis y aprender a autorregularse.

 

La familia siempre será la mejor terapia

Cuando empecé a ir de consulta en consulta al saber el diagnóstico, la mayoría de los profesionales con los que hablaba decían la misma frase: La familia será el mejor terapeuta ya que compartimos mucho más tiempo con nuestro hijo que ellos. Al escuchar esta frase, siempre me preguntaba a mí misma: ¿Cómo voy a ser el mejor terapeuta si no sé ni como empezar? 

En las familias donde hay niños con Trastornos del Espectro del Autismo, tienen que haber 3 cosas fundamentales para que hayan mejoras:  TRABAJO EN EQUIPO , FORMACIÓN DEL AUTISMO Y GANAS (MUCHAS).  Si hay estas tres cosas, habrán mejoras en la persona y mejor calidad de vida en el núcleo familiar (dentro de la gravedad de cada uno).

No todos los padres tienen la capacidad o fuerza mental de hacer este tandem. Hay muchas familias que carecen de un soporte terapéutico el cual les informan y también les animan a que lean artículos o libros. Luego están las familias bloqueadas en una fase de negación del diagnóstico que se niegan a leer y escuchan algunos consejos de profesionales. Escuchar los consejos de profesionales me parece perfecto, pero lo que encuentro erróneo, es solo informarse cada vez que se vaya a una consulta.
¿Por qué? porque en ese tiempo es imposible profundizar un tema. Necesitamos formarnos y mucho . 

Para estar bien encaminados en la gestion del TEA necesitamos:

  • Orientarnos en la formación basica relacionada con los Trastornos del Espectro del Autismo y en los aspectos particulares de nuestro hijo. Asesorarnos en la búsqueda de información de calidad y en las medidas generales de precaución que tenemos que tomar para evitar acciones no apropiadas e incluso dañinas.
  • Nos tienen que asesorar a crear entornos estructurados (flexibles a la vez) en casa (importantissimo) y tambien en otros ambientes en los que nuestro hijo esté, siempre y cuando podamos modificarlo.
  • Estudiar técnicas básicas de contingencia.
  • Aprender poco a poco a hacer la intervenciones generales en casa y saber completar controles que sirvan para la monitorización.
  • Saber registrar información de nuestro hijo, ordenarla y valorar progresos en conjunto con los terapeutas.
    Ej: Cuando mi hijo tiene una rabieta la cronometro para ver cuanto dura y se las comunico al terapeuta.

Todo esto es un trabajo muy intenso, pero como digo yo:  Si lo haces, poco a poco te vas quitando piedras en el camino.  
Incorporar actividades de la intervención que necesita un niño con autismo, es una tarea difícil de llevar por parte de padres que retornan a casa después de una intensa jornada laboral, o también que para los que solo se dedican exclusivamente a ello. Hay un riesgo muy alto de quemarse física y emocionalmente.

Tenemos que tener bien claro desde el principio que no podemos sustituir al profesional. El intento de los padres por sustituir al profesional no es efectivo nunca, claro está siempre y cuando se trate de un profesional competente.  Es decir: siempre un profesional debe estar a cargo de la intervención y coordinarla, esto no quiere decir que siempre deba realizarla. En el intento de sustituir al profesional los padres tendrán que invertir muchas horas de estudio, acudir a seminarios y programas de formación (continua), conocer experiencias de otros y valorarlas además de intentarlas, etc. con un resultado no siempre lo suficientemente fructuoso que se suma al hecho que esta labor debe ser realizada en paralelo o posterior a las propias ocupaciones laborales, el resultado final es muy predecible: agotamiento. A pesar de todo ello siempre se llega al mismo resultado: contar con el apoyo profesional es imprescindible.

Soy abuelo, tío o primo ¿cómo debo reaccionar ante mi familiar con Autismo?

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Indiferencia, apatía, críticas, opiniones mal intencionadas y sin fundamento, dar por hecho situaciones y culpas, comentarios que hieren hasta lo más profundo de la dignidad humana, encausadas a destruir la reputación así, sin dramatizar y sin rencores porque el amor a su hija es más grande, es como una madre recuerda la primera reacción de la mayoría de conocidos y familiares de su pequeña con Autismo.
“Es poca, pero en mi corazón y en mis oraciones están siempre presentes las personas a las cuales debo un agradecimiento infinito. Pero al inicio, de los demás, en especial de los familiares… nunca esperé nada en realidad, pero sí me hubiera bastado una palabra de aliento, más allá de la crítica que me culpaba de la condición de mi niña. Creo que el silencio hubiera sido menos doloroso que las hirientes palabras que ni siquiera me decían de frente, sino que las murmuraban entre sí… y aún lo siguen haciendo”.
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La llegada a la familia de un integrante con Condición del Espectro del Autismo (CEA), es tan impredecible, como extraña y dolorosa en muchas de las ocasiones.

No saber de qué se trata, por qué se originó, cómo se trata y cómo se explica, hace más complicada la situación y es asunto de los padres y hermanos erradicar el mal calificativo para trabajar de lleno en la inclusión de quien vive con CEA.
No obstante, es importante destacar el papel fundamental del resto de familiares como abuelos, tíos o primos, quienes en la mayoría de las ocasiones, lejos de ayudar, perjudican sin saber que su labor es fundamental en el proceso de aceptación, integración e inclusión del menor.
A continuación, te compartimos algunos consejos prácticos dirigidos a los parientes del niño/a con CEA.

  • No juzgues ni repartas culpas. El Autismo no es culpa de nadie, simplemente es una condición. Evita alejarte de la familia. Después del diagnóstico es tu apoyo el que más necesitan. En el caso del Autismo o cualquier discapacidad, antes de juzgar, acércate y pregunta cómo puedes ayudar, te sorprenderán las distintas maneras en que puedes hacerlo. Si tus palabras no son de aliento, mejor no digas nada.

 

  • No te avergüences. En la mayoría de las ocasiones, al no saber de qué se trata, la primera reacción es de vergüenza y tratas de limitar cualquier relación con el menor y con su familia. Considera mejor que todos somos diferentes y aprende a aceptarlo y vivir con ello.

 

  • Documéntate y aprende. No inventes enfermedades para justificar la condición de tu familiar. Lo más sencillo es preguntar al padre o madre del menor de qué se trata el Autismo y por tu parte, dedica un pequeño espacio de tu tiempo para investigar sobre el tema y descubrir de manera directa, la amplia gama de oportunidades que tienes para apoyar. Al hacerlo aprenderás y crecerás como ser humano.

 

  • Acércate a tu familiar con CEA. Lejos del apoyo familiar, la convivencia con otras personas, en especial con los más allegados, representa una de las terapias más eficientes para el fortalecimiento de habilidades de interacción social de la persona con CEA. Tú tienes en tus manos la posibilidad de apoyarlo directamente con tu cercanía.

Cuando comprendí que mi hermana es Autista ¿cómo lograrlo?

HERMANOS ANTE EL AUTISMO

-Hija ¿qué estás haciendo?

-Rezando para que mi hermanita se alivie pronto.

Hasta la fecha son palabras que resuenan en mi mente una y otra vez. Entre más me adentro en el interminable mundo del Autismo más las recuerdo como una anécdota graciosa pero que hasta la fecha me persiguen a la par que mi sombra.

Muchas veces quisiera que fuera así de simple, que algún especialista llegara y me dijera que tiene la receta mágica que curará lo imposible… y no es que no lo acepte, sino que es difícil ver como la sonrisa de mi angelito con Autismo se ve entorpecida por el llanto y la desesperación. ¡Parece que algo le duele y no sé qué es! En casa queremos ayudarla pero solo jugamos a ser adivinos.

Quizá muchos difieran de esta anécdota, porque las características en los niños con Autismo son diferentes en cada caso; en el nuestro, Christian no puede decirnos si sufre, si alguna parte de su cuerpo le duele o si necesita algo en concreto.

Y aunque el tema no es el dolor en los niños con Autismo, para lo cual recomiendo leer la publicación del equipo de autismodiario.org “¡También me duele! Dolor en niños con autismo”, quiero sugerir, desde mi perspectiva, algunas ideas que ayudarán en el entorno familiar a los hermanos de quienes viven con CEA (Condición del Espectro del Autismo).

No te avergüences, al contrario, siéntete orgulloso. Cuando comenzamos a tener uso de razón y nos relacionamos con otras personas que no tienen CEA, hablar de su familia cuesta trabajo. Muchos sienten rechazo, enojo y frustración al no ver y vivir su contexto como una familia aparentemente normal. Por eso es importante tomar en cuenta que todo entorno familiar  es diferente y el Autismo será esa diferencia en nuestra familia.

Ocúpate por conocer todo lo que puedas acerca del Autismo. Investiga, pregunta, lee, descubre todo lo que puedas. Así comenzarás a habituarte e identificarte con esta condición y te será más fácil aceptarla y enseñarte a vivir con ella.

Ocúpate por conocer todo lo que puedas acerca de tu hermano/a y tu familia. Ve más allá, sé más observador y analítico.  Si investigaste correctamente sabrás que ningún caso de Autismo es similar y sabrás entonces que en casa tienes una experiencia particular por lo que tendrás que enseñarte a conocerla. Esto implica conocerlo todo. Identificar cuando tiene hambre, cuando tiene sed, cuando quiere ir al baño, cuando algo le duele, cuando quiere comer; su cuerpo y sus cambios fisiológicos, etc.

Dilo con fuerza y sin titubeos. Te vas a encontrar con muchas personas que ante la curiosidad o el morbo te cuestionarán constantemente qué es lo que tiene tu hermano/a, por qué no parece normal, si eso se cura o se controla. También te toparás con mucha gente que te rechazará a ti, a ella o él y a tu familia. Toma en cuenta que eso sucede por desconocimiento. Respira y no lo tomes personal. Habla de ello naturalmente y tal cual es. Verás que poco a poco tu entorno comenzará a verlo diferente y aunque no lo acepten, te aseguro que al menos las críticas y burlas se verán reducidas. Aunque para muchos eso no importa, la realidad es que sí lastima. Se trata entonces, de que contribuyas a crear conciencia.

¡Dedícale tiempo! Esta es la oportunidad perfecta para divertirte, aprender y crecer como persona.

 

Mensaje de la fundadora Andrea Preciado

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Como todo niño, había muchas cosas que yo no comprendía, una de esas cosas era por qué yo no podía tener una vida “normal”, como la de cualquier menor, por qué mi familia no se comportaba del mismo modo que cualquier familia, por qué yo no podía tener una relación “normal” con mi hermanita: hablar con ella, jugar con ella, ir a la escuela con ella, incluso, pelear con ella. No entendía por qué no hablaba o no era capaz de comer sola, por qué gritaba, lloraba con insistencia y se agredía a sí misma. Por qué no caminaba pese a la insistencia de mis padres que la sostenían y la incitaban a hacerlo. Por qué al paso de los años no lograba que me quisiera, que me diera un abrazo o tan solo me dirigiera una mirada. Lo único que me decían es que mi hermana era Autista, que los doctores que la diagnosticaron explicaban que era algo así como estar “en su mundo” o que permanecería por siempre con una mentalidad similar a la de un bebé de 9 meses.

La profunda tristeza de ver a mi hermana así y la impotencia de no poder hacer nada por ella cuando lloraba desesperada fue creciendo con el paso de los años porque no sabía exactamente qué le dolía o qué le faltaba o simplemente, cómo podía ayudarla. Y ese sentimiento no era solo mío, también fue de mamá y papá y del hermano menor que llegó años más tarde.

Me gustaría decir que en ese periodo de adaptación, lo que acabo de mencionar es lo más feo de la historia, pero no fue así. Luego, cuando salíamos a la calle nos encontrábamos ante el rechazo, la crítica y la burla de la gente que optó por decir que teníamos en casa una niña “loca”. En la escuela la gran mayoría me lo decía y el comentario vivió así hasta la adolescencia y no dudo que muchos lo sigan pensando. Respecto a mis padres, no quiero imaginar todo los comentarios que recibían y el dolor que solo ellos sentían y guardaban en silencio. Lo único que puedo decir de ellos es que también recibieron la visita de personas con “poderes extranormales” que aseguraban que Christian estaba poseída o algo así.

De parte de los familiares el peso no eran tan grande pues de muchos solo recibimos indiferencia y la etiqueta de “Familia rara” porque no convivíamos con ellos como debería ser o como ellos esperaban que fuera.

Por otra parte, los otros entornos: el médico, el educativo, el político… si bien mamá y papá hacían lo posible por buscar todas las alternativas de solución para el reto que se enfrentaba, por nuestro contexto geográfico solo era posible llevar a la niña a terapia una vez por semana a una ciudad a tres horas de distancia del lugar donde vivimos, pues ahí, hasta la fecha,  es un lujo enfermarse, ya que no se cuenta con espacios de atención médica para urgencias o especialidades y por supuesto, mucho menos existía ni existe una alternativa médica o terapéutica para personas con Autismo.

Recuerdo también que ante el intento de incluir a Christian a nuestro mundo y que no se quedara solo en el de ella como lo decían los especialistas de la época, mamá y papá la inscribieron al mismo preescolar donde yo estudiaba, donde algunas maestras jamás comprendieron que mi hermana necesitaba un cuidado especial. Entiendo que no estaban formadas para eso, pero jamás entenderé cómo era posible que ni siquiera por sentido común le dedicaran un poco de atención y cómo eran capaces de impedírmelo a mí también castigándome durante el receso, encerrada en un aula para evitar que yo, su hermana, la cuidara… y es que no era mucho, si no me iban a permitir cuidarla, tan solo pedía que las puertas principales se cerraran para evitar que Christian saliera corriendo. En fin. Creo que todos pueden imaginar en qué terminó todo. Una señora de buen corazón trajo de regreso a la niña que un día, durante el recreo salió de la escuela sin rumbo fijo y minutos más tarde estaba expuesta ante el peligro que representaba el paso de los vehículos en una carretera federal. Eso sin quitar el trago amargo que pasé al no saber cómo yo, con solo 4 años de edad le iba a explicar a mamá cuando fuera a recogernos que mi hermana se había perdido.

Al menos la maestra causante de todo eso me enseñó que contrario a lo que ella era, había otras personas buenas dispuestas a ayudarnos.

Y esto me hace recordar a un político de hace algunos años que anunció para nuestro municipio, la creación de una escuela de educación especial. Todos en casa fuimos felices, ¡por fin Christian tendría una atención profesional! Y bueno, la alegría duró muy poco porque el clamor social decía que eso no era importante.

En esos momentos yo simplemente pensaba: una niña con Autismo (después fueron más) había nacido en el lugar incorrecto.

Afortunadamente hoy estoy convencida de lo contrario y sé que no es posible esperar que las cosas sucedan si tú no comienzas por hacerlo y es de ahí… las cosas buenas y malas que vivimos las que me llevan a crear la Fundación Christian Preciado A. C., inspirada en mi hermana. Como familia, son muchos los retos que hemos tenido que superar pero también mucho el amor puro, sincero, desinteresado que hemos experimentado gracias a ella.

Es mucho lo que hemos aprendido, crecido y superado como equipo. No solo tenemos una integrante en la familia con Autismo, nosotros somos una Familia Autista y eso nos llena de orgullo y nos hace entender que pese a todo Christian está con nosotros más que para darnos una lección de amor. Su presencia aquí debe trascender más allá para mover almas, ayudar ángeles.

Quiero que con base en nuestra experiencia otras familias que ven el Autismo como un problema, comiencen a verlo como la esperanza de un mundo mejor. Quiero que el desconocimiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) deje de ser una barrera que dañe familias y entorpezca el desarrollo e inclusión de las personas con autismo. Que no haya más maestras, médicos, políticos, personas indolentes ante estos casos.

Estoy convencida que en las personas con Autismo está la clave para lograrlo. Queremos un mundo mejor y para hacerlo debemos comenzar a informar sobre la desinformación que existe acerca del Autismo.

Y por eso hoy estamos aquí.

¡Gracias por formar parte de esta gran comunidad transformadora!

¡Bienvenidos!

 

 

Sobre nuestro logo

‪#‎Anecdotario‬

Este pajarito es uno de los elementos más representativos de nuestro logo ¿saben por qué?

‪#‎Christian‬ siempre ha tenido un extraordinario contacto con la naturaleza, en especial con los pajaritos.

Por lo regular, las aves huyen de la cercanía humana, pero con Christian es diferente. Es común verla sentada en medio de un patio o en la banqueta de su casa comiendo pan y los pajaritos, sin temor a su inesperada conducta, rodeándola para comer con ella las boronas que caen.

Hoy, como todos los dias, desde muy temprano, los pajaritos trinan alrededor de su ventana para despertarla.

Y tú ¿convives con una persona con ‪#‎Autismo‬ y tienes alguna anécdota? ¡Compártela con nosotros! Nos encantará conocerla.