El trabajo duro e injusto de dar a conocer al mundo que tienes un hijo con Autismo

MADRES Y AUTISMO

Capítulo 1. En la calle

La madre camina con su hija de 3 años en los brazos que grita, llora y emplea toda su fuerza para zafarse. Aparentemente un berrinche normal que se torna diferente cuando no existe factor externo que pueda controlarlo y de pronto, así de la nada todo es risas y felicidad.

-¿Cuándo va a caminar la niña? ¿Cuándo va hablar? ¿Es muda? ¡Quizá es sorda! ¿Por qué parece ausente? ¿De qué está enferma? ¿Ya la llevaste con el médico? ¿Qué te dijeron? ¿Con qué se cura? ¿Se va a aliviar?

-Nada de eso. Mi hija no está enferma, es normal. Solo tiene una dificultad en el desarrollo de su cerebro. Sus habilidades de la comunicación e interacción son distintas, eso es todo. Mi hija es autista.

Capítulo 2. En la escuela

Las madres llevan a sus hijos al preescolar. Es primer ingreso. Hay emoción y nervios a la vez. En los niños existe temor ante el distanciamiento de su hogar… y entre todas las madres destaca una por una característica peculiar: su hija. A diferencia de los demás, esa niña no tiene miedo, está de buen humor, salta grita, ríe y corre por todo el patio escolar mientras mamá trata de alcanzarla para intentar sosegarla pues la mirada de todos es más fuerte, penetrante e insultante que cualquier palabra. En su interior ella se pregunta por qué no hay un lugar especializado al que pueda llevar a la niña. Mamá quiere llorar, pero lo siente así porque ama a su hija y como a todo padre le duele que desprecien a los suyos, sin embargo ella levanta la cara y sonríe porque tiene que ser fuerte para ella y para el mundo y lo único que le preocupa es brindarle a su pequeña todas las herramientas al alcance para que se desarrolle y mejore su calidad de vida.

Mientras tanto en algún lugar alguien protesta:

-¡De ninguna manera permitiré que mi hijo esté en la misma escuela que esa niña! Sabrá Dios qué tiene y no sabemos si es contagioso…

Capítulo 3. En la casa y la escuela

No hay otra opción. A ningún niño se le puede negar el derecho a la educación y al no tener alternativa los padres y madres “normales” tienen que resignarse a tener a sus hijos en la misma escuela que la niña con Autismo.

-Maestra, mamá… ¡maestra! esa niña es rara y me da miedo.

-Tranquilo hijo, no te va hacer nada. Solo está enferma, hablaremos con su padre y madre para que se la lleven de aquí, mientras tanto no te le acerques.

 

… y así los capítulos pueden continuar en diferentes escenarios, con otras personas, con otras emociones pero por lo regular en contra.

Después de la incertidumbre de no saber por qué su hija no camina, no habla, no mira a los ojos, no obedece a tus llamados y cambia de estado de ánimo sin razón aparente y después de muchas valoraciones, un padre y una madre han aceptado que su hija es autista. Fue un golpe duro, pero ninguno tan fuerte como la injusticia que representa contestar a las preguntas de los familiares, vecinos, amigos y demás conocidos sobre la condición de su hija, pues nadie lo entiende ni lo quiere entender, simplemente juzgan, critican, humillan y se van.

Pero ha pasado el tiempo y hoy papá y mamá son felices porque por fin tienen un panorama claro. Saben que la pequeña no está enferma y aunque están conscientes de que ella vivirá con esa condición por el resto de su vida, el amor y atención que le ofrezcan y preferentemente, el acercamiento que logren darle hacia un correcto acompañamiento terapéutico mejorará notablemente sus habilidades en la comunicación, interacción y en general, en su calidad de vida.

Autismo y Sociedad: lo que debes saber antes de rechazar o insultar a una persona con TEA

Fundación Christian Preciado A.C.

“Oye, tú tienes una hermana tontita, ¿verdad?” fue la pregunta que en una ocasión le hicieron a Diego, el menor de la familia y lo que provocó su desconcierto durante un tiempo prolongado, pues ninguna de las explicaciones que dio sirvieron para que la otra persona entendiera lo que era el Autismo.

Esto me lleva a debatir entre cuáles son las prioridades cuando se trata de promover la divulgación del Autismo o alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), ¿comenzar por la sociedad?, ¿comenzar por la familia?

Lo cierto es que el orden de los factores no altera el producto, el resultado es simple: existe total desconocimiento respecto al Autismo. Es por eso que surge la necesidad de coadyuvar en la labor de divulgación que concientice ambas partes, pues el desconocimiento se convierte en un círculo vicioso que redunda en la falta de oportunidades y un trato digno que garantice el respeto a los derechos humanos para las personas con TEA.

Quizá iniciar por la familia podría ser bueno, sin embargo los padres, madres, hermanos, abuelos, tíos forman parte de la sociedad y es importante enfatizar para todos los aspectos esenciales que nos ayudarán a entender el Autismo.

De acuerdo a la “Guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de Autismo para su hijo o hija” publicado en 2007 por especialistas de la Universidad de Salamanca y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales- IMSERSO:

  • El conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil es lo que define la expresión Trastorno del Espectro Autista (TEA).
  • El grado de las dificultades del desarrollo varía de un niño a otro por lo que se habla de un “espectro”, es decir, diferentes grados de alteración.
  • El Autismo solo es una posibilidad entre los TEA ya que éstos incluyen también el Síndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y el Síndrome de Rett.
  • La alteración que provoca los TEA se ubica en el cerebro.
  • El comportamiento característico del Autismo puede identificarse entre los 18 meses y los 2 años de edad, sin embargo aún no se ha detectado la existencia de la alteración concreta desde el nacimiento.

En este sentido, es importante que lo primero que debemos considerar como sociedad al momento de relacionarnos o tratar con alguien que tenga relación directa con el Autismo, ya sea familiar o la persona que lo tenga, es que esto no se refiere a una enfermedad, sino que se trata de personas con una condición en el desarrollo del cerebro que afecta las habilidades de comunicación o socialización en mayor o menor grado pero que detectado de una manera oportuna puede mejorar notablemente las habilidades y calidad de vida de quienes presentan un tipo de TEA.

¿Cómo entender el Autismo?

FCPAC.
FCPAC.

1 de cada 450 niños y niñas en México tienen Autismo, cantidad que crece a nivel mundial. A este padecimiento muchos lo consideran enfermedad, discapacidad lo asocian con la lejanía, la diferencia o simplemente un gran problema. El dato cobra relevancia o debería tenerla dado que el Autismo es un padecimiento que incluso en el año 2012 superó de manera combinada los casos de SIDA, diabetes y cáncer pediátricos.

Tenemos pues que el Autismo es entendido como un trastorno que se caracteriza en mayor o menor grado por las dificultades en la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y comportamientos repetitivos.  Quienes lo tienen, presentan dificultad para comprender y dar sentido a la interacción con las demás personas, por lo que tienden a aislarse, presentan poca flexibilidad, incluso llegan a agredirse tanto que se ha pensado que son inmunes al dolor.  Ríen y lloran sin motivo aparente, muestran sensibilidad a las texturas, colores, olores y sabores, berrinches o resistencia a los cambios en su entorno, apego inusual a objetos que usan de manera peculiar.

A pesar de la estadística y de las características, esta condición del desarrollo infantil no ha sido tomado como prioridad en el ámbito médico y científico, mucho menos político, actualmente no se conoce una cura o un tratamiento específico para quienes lo padecen, incluso se desconocen orígenes reales, solo se tienen ligeros avances que algunas veces rondan en las especulaciones.

Entre tanto se ha dicho que existen cerca de 300 tipos, lo que hace diferentes a estos niños incluso dentro de su misma diferencia, hecho que por su puesto redunda o implica una atención personalizada.

Y es este pequeño rubro donde nos encontramos otro grave problema. La atención especializada realmente no existe. Abundan psicólogos, terapeutas, psiquiatras, maestros de educación especial que simplemente no están familiarizados con el trastorno que no solo afecta a los menores, sino que afecta a familias completas, al grado que se les llega a considerar como FAMILIAS AUTISTAS.

¿Qué pasa en este sentido? Que hay padres, hermanos, tíos, abuelos, que presentan algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA), sin embargo no existen tampoco, políticas públicas que ofrezcan por lo menos una ayuda mínima.

Esta situación ha orillado a que sean los propios familiares quienes busquen alternativas independientes. Si bien en varios lugares existen áreas especializadas de atención es porque ellos mismos han decidido emprender acciones que hasta la fecha se manejan con voluntariado… un gran logro, sin duda, pero que también limita a quienes lo padecen pues la atención se vuelve cara y poco constante por el mismo sentido.

Por estas y muchas razones más es que es importante priorizar el tema. Es importante que  este sector poblacional sea tomado en cuenta, no sea limitado y cuenten con oportunidades equitativas de incluirse de manera eficaz ante la sociedad. Urgen investigaciones, urgen especialistas, urge que los recursos sean aplicados de manera efectiva en beneficio de quienes realmente lo necesitan.

Un niño autista no representa un peligro, representa una oportunidad de crecer como sociedad responsable, representa amor, inteligencia.

Por eso esta lucha: debemos informar sobre la desinformación del Autismo.

Fundación Christian Preciado

Fundación Christian Preciado es una iniciativa sin fines de lucro que arranca como un proyecto web en apoyo a las personas con condición del espectro del autismo y sus familias, pero que busca ir más allá creando una consciencia colectiva sobre las distintas alteraciones que frenan el desarrollo de miles de infantes en el mundo al no recibir una detección y atención oportuna por la falta de recursos de todo tipo: económicos, de conocimiento e intervención médica, científica, social, política y profesional.